Ist es nicht genug, was wir tun?

(Frau G. ist 51 Jahre, pflegte 6 Jahre und lebt in NRW)

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft:ADP pilot05                                 Was ich mir aber von vielen Seiten wünsche, vor allem von der Politik, ist dass Angehörigenpflege anders honoriert wird. Pflege ist eine Schwerstaufgabe, physisch wie auch psychisch. Und man bekommt sehr wenig Hilfe – wenigstens von Sorgen der Grundsicherung (Miete, Krankenkasse) sollten pflegende Angehörige selbstverständlich entlastet werden.

Sie entlasten schließlich auch den Staat!

Das Anliegen ist doch, dass es ambulant vor stationär gehen soll. Wie kann denn aber die ambulante Pflege für Angehörige Option sein, wenn man nicht weiß, wie man sich dann finanzieren soll?Auch müssten individuellere Lösungen möglich sein, was die Ausgestaltung der Verhinderungspflege angeht. Kurzzeitpflege ist nicht in jedem Fall das richtige Angebot, um den Angehörigen zu entlasten. Der Aufwand ist recht groß, und sie bedeutet eine große persönliche, räumliche und pflegerische Veränderung für alle Beteiligten. Ziel ist doch, dass die Pflegebedürftigen nicht in ein Heim gehen müssen – egal für wie lang. 

Angefangen hat es vor vier ein halb Jahren, als ich bei meinen Eltern auf einer Durchreise war zwischen zwei Jobs. Da merkte ich, dass meine Eltern nicht mehr alleine zurecht kamen. Mein Vater wurde merklich vergesslich, bei meiner Mutter nahm die Parkinson-Krankheit zu. Kurzfristig entschied ich, meinen Eltern zu helfen und die Pflege erst mal zu übernehmen. Ich wollte zunächst nur schauen, wie ich die Situation bei ihnen irgendwie geregelt bekommen würde. Da sie im Eigentum wohnen und ein Bruder im Haus, war die Pflege zu Hause angedacht. Doch mir wurde relativ schnell klar, dass ich als einzige Tochter neben zwei Brüdern hauptsächlich für sie sorgen musste, konnte, sollte, durfte.

Mein Jobangebot in Österreich, habe ich anfangs hinauszögern können, dann aber musste ich mich entscheiden. Mir blieb nur die Absage. So bin ich dann schweren Herzens zum Arbeitsamt, nachdem ich hier alles durchgesprochen und durchüberlegt hatte, wie es machen sollte. Auch versuchte ich anfangs noch einen Nebenjob durchzuführen, was neben der Pflege auf Dauer nicht zu leisten war. Dadurch, dass ich vorher selbständig war, bekam ich kein Arbeitslosengeld, sondern musste direkt Hartz IV beantragen. Das war ein Jahr lang ein schwerer Kampf, weil es immer hieß, ich könnte arbeiten gehen, ich müsste meine Eltern ja nicht pflegen.

Im Zuge der Pflegeeinstufung meiner Eltern durch den MDK erhielt ich zwar die Anerkennung als Pflegeperson, mit Angaben darüber wie viele Stunden am Tag und in der Woche ich welche Pflegeaufgaben übernehme. Aber das nutze mir nichts fürs Amt.

Die wollten mir nicht glauben. Das führte dazu, dass ich über ein halbes Jahr, immer wieder zum Arbeitsamtgehen und meinen Antrag einreichen musste. Dann wurde dem endlich statt gegeben. Aber auch nur mit Unterstützung von einem Verein, der Hilfestellungen bei Fragen und Problemen mit Hartz IV und der ARGE anbietet. Der Verein rief den für mich zuständigen Sachbearbeiter an und erklärte ihm, dass die Versorgung meiner Eltern im Heim, dann der Stadt viel mehr Geld kosten würde als eine finanzielle Unterstützung für mich.

So war das dann zu mindestens in dem Moment alles gut.

Aber die Situation kam dann jedes halbe Jahre erneut auf, wenn man den Antrag verlängern musste. Jedes halbe Jahr wieder die Aufforderung: Kommen Sie doch mal zum Gespräch, wir müssen mal an Ihrer Situation was tun. Sie scheinen nicht zu verstehen, dass die Pflege meiner Eltern kein vorübergehender Zustand ist. Das Ende der Pflege ist offen. Ich melde mich schon, wenn sich was verändert. Das habe ich sehr nachdrücklich klar zu machen versucht, mit dem Erfolg, dass ein Jahr lang keine weiteren Aufforderungen kamen. Jetzt aber schreiben sie wieder, dass ich nächste Woche hin kommen muss, mich erklären.

Allein schon die Zeit, die dieses bürokratische Prozedur kostet. 

Dazu kommt, dass ich immer so ein schlechtes Gewissen mit mir tragen muss. Der Gang aufs Amt ist ja nicht etwas, was man gerne macht. Man kommt sich ganz klein vor, obwohl man von allen Seiten gesagt bekommt, was für eine tolle Aufgabe man macht. Und dann hört und sieht man in den Medien, was die Politiker vorschlagen, wie sie die Pflegeversicherung um modellieren wollen. Letztendlich, wenn man davon selbst betroffen ist, kommt man sich trotzdem immer noch vor wie ein Bittsteller, als sei das nicht genug, was man tut.

Das ist ein ganz schlimmes Gefühl. Und sehr ungerecht, wenn man sieht, dass da andere sind, die das gleiche Geld bekommen ohne zu pflegen – oder etwas in ihrer Arbeitslosigkeit zu tun. Ich beziehe nicht Hartz IV, um es mir einfach zu machen. Ich bin so zwar derzeit zu mindestens krankenversichert und kann meine Wohnung finanzieren. Aber der Rest bleibt auf der Strecke. Und das ist im Gegensatz zu früher schon ein hartes Brot – früher, als ich arbeiten gehen konnte und unabhängig war und keine Rechenschaft ablegen musste über meine Ausgaben. Die Kontrolle durch die ARGE macht einem ein permanent schlechtes Gewissen, obwohl ich nichts verschuldet habe.

Über die finanziellen Aspekte, was das bedeutet, meine Eltern zu Hause zu pflegen, habe ich anfangs – unvorbereitet vor die Situation gestellt – nicht nachgedacht.

Das war und ist mir eine Herzensangelegenheit. Ich habe gedacht, dass ich was Gutes mache, und dass ich schon einen Weg finden werde, wie ich das schaffe. Aber das geht auch nur, weil ich so bin wie ich bin. Weil ich flexibel bin, viele Jobs gemacht habe und keine Angst vor Veränderungen habe und sehr sozial eingestellt bin. Da standen meine Eltern ganz klar erst mal im Vordergrund.

 ( Bericht aus 2010 – Daten aktualisiert in 2013 )

2 Gedanken zu “Ist es nicht genug, was wir tun?”

  1. auch ich kann mehrere solcher Geschichten erzählen, mein Mann ist Epileptiker, meine Tochter hat MS und meine Mutter wurde an der Schulter operiert, und soll keine häusliche KG verordnet bekommen, sie soll ein Taxi bezahlen. Trotzdem, dass sie 5 Kinder groß gezogen hat immer nebenher gearbeitet hat, reicht ihre Rente nicht, wenn sie sich jetzt noch ein Taxi leisten muss um KG zu erhalten….da soll man auch zuzahlen. Wenn ich mit ihr zum Orthopäden in die 20 km entfernte Stadt fahre, kann es sein dass wir das Kreuzchen auf dem KG Rezept bekommen,(Facharzt). ich bin alleinverdienende, und kann das natürlich leisten (Sarkasmus)…. es ist wie in der Geschichte von Frau G. sehr menschenentwürdigend auf den Ämtern (hier die KK) anzurufen( in der Pause der Arbeit) und dort bekommt man gesagt was man zu tun hat….auch der Rentenantrag meines Mannes wird immer noch abgelehnt, trotz Gutachten des Gerichtes, jetzt dürfen wir ein Gutachten selbst bezahlen….meine Tochter braucht Gott sei dank noch keine Pflege aber sie ist psychisch am Boden und der Aspekt zählt in der Pflegeversicherung überhaupt nicht!! Noch krieg ich das mit meiner Arbeit irgendwie unter einen Hut, aber ich hoffe ich muss mich nie bei der Agentur für Arbeit melden.!
    Übrigens weiß ich dass der MDK (medizinische Dienst der Krankenkassen) über das heutige Prüfverfahren Kontrakturen überprüft, und ich weiß, dass dieser Punkt bei der Überprüfung der Heime, Pflegedienste usw. mit in die Bewertungsnote kommt. Hier kann ich ganz klar sagen:“ Diese Bewertung ist wissenschaftlich überhaupt nicht relevant. Aber durch Entscheidungen der „Oberen“, wie: “ an der Schulter operierte bekommen keine KG zu Hause ist die Kontraktur gefördert durch Leistungsentzug der Krankenkasse……
    Vor 10 Jahren wurde ich Großmutter und meine Enkeltochter kam mit schwersten Behinderungen (Möbius Syndrom) zur Welt!
    Sie sollte zu Hause mit Hilfe eines Kinderpflegedienstes versorgt werden, wir hatten Glück überhaupt Pflegestufe 1 zu bekommen. Vom Klinikum bekamen wir eine Verordnung für häusliche Krankenpflege (damit der Kinderpflegedienst mit der Krankenkasse abrechnen konnte) über 1/2 stündliches Absaugen des Kindes. Die Verordnung wurde abgelehnt, mit der Begründung: Es gibt keine Erkrankung die solche Maßnahmen erfordern bzw. so steht es nicht in unseren Richtlinien.
    Ich könnte noch viel mehr erzählen… über Beschwerden die ich eingereicht habe, deren Antworten usw…..
    Ich wünsche Euch allen trotzdem viel Kraft und ich bin dankbar, Menschen zu haben die an mich denken und die mich immer in ihre Gebete einschließen…….und dass es Menschen gibt, die einem, auch wenn´s nur ein liebevolles Gespräch ist, zeigen, man ist nicht alleine……..

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  2. Genau so habe ich es auch erlebt, wenigstens am Anfang. Ich pflege und betreue meine demenzkranke Mama, seit 2010.
    Am Anfang der Krankheit war es mir noch möglich, meiner Arbeit (30 Std./Woche) nach zu gehen. Doch im Lauf der Zeit, merkte ich, dass ich weder bei der Arbeit, noch bei Mama, richtig dabei war. War ich bei Mama kreisten die Gedanken um die Arbeit, umgekehrt war es noch heftiger, denn die Demenz schritt sehr schnell voran. Nach einem offenen Gespräch mit meinem Chef kündigte er mir die Arbeit. Als ich dann nach dem ALG l Hartz lV beantragen mußte, ging der Kampf erst richtig los (ist ja nicht genug Stress und Neren, die man für die Pflege aufbringen muss), neiiiiiiiin ……………wollte man mich in eine Maßnahme 50+ reinstecken, Mama war ja erst bei PS ll und man kann 30 Stunden arbeiten bzw. Lehrgang machen. Nachdem ich mit entsprechenden Attesten bis zum Vorgesetzten meines Sachbearbeiters vorsprechen konnte, geriet ich endlich an einen MENSCHEN (vll. war es der Vorteil, das dessen Mama ebenfalls dement war) und mir wurden Seitens der ARGE keine Steine mehr in den Weg gelegt.

    Seit November 2012 ist Mama in der PS lll und nur so einmal im Jahr kommt telefonisch die Nachrage, ob sich irgendwelche Änderungen ergeben haben.

    Ich pflege meine Mama mit all‘ meiner Kraft und Liebe, doch meine Gedanken – was wird danach mit mir geschehen – verdränge ich bewußt.

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